Premier documentaire réalisé par Anne-Dauphine Julliand
"Les enfants Ambre Camille Charles Imad Tugdual ont été sélectionnés par des associations prenant en charge des enfants malades, des réseaux de soignants de soins palliatifs, des équipes paramédicales . Le tournage a été réalisé avec une seule caméra, afin que les enfants puissent savoir à tout moment comment ils sont filmés"
"Quand on est malade ça n’empêche pas d’être heureux"
"Mes deux yeux n’ont plus la même couleur c’est à cause de la chimio"
"Quand je serai mort je ne serai plus malade"
Ils ont entre 6 et 9 ans ; tous atteints de maladies très graves, ils suivent des traitements lourds (certains ne survivront pas…ainsi le petit Camille celui de la famille et demi…décédé un peu après le tournage) Mais quelle énergie, quelle vitalité et surtout quelle lucidité ! (le regard sur la maladie, son appropriation et sa " verbalisation " quasi scientifique d’une précision étonnamment clinique) Alors que la souffrance se lit sur le visage de certains (surtout après le traitement) , alors que le corps de petit bout de chou est encombré de tout l’attirail de "survie" ou qu’il est corseté et se dodeline avec plus ou moins d’aisance ! (Charles et sa maladie incurable de la peau, lui le grand brûlé à vie...et ses pansements et manchons qui lui momifient tout le corps ; le petit Imad un jour "craque" et pleure sur la poitrine de sa mère qui le prépare pour une dialyse ....mais... quelques minutes après il lui reprochera d'avoir trop salé la nourriture! )
Ainsi, la réalisatrice a suivi patiemment 5 gamins en différents lieux (Necker, Toulouse, Robert Debré) , elle a enregistré leurs combats quotidiens, elle a su capter leurs rires leur humour et leur détresse. Son documentaire n’est certes pas " original " dans la façon de filmer : une caméra à hauteur d’enfant, alternance intérieur, extérieur, enfants pris isolément ou en groupes, montage parallèle, entrée ou non des adultes dans le cadre, voix intérieure, progression dans la temporalité, etc.. Mais avec finesse et délicatesse, elle a évité les "écueils" du genre : voyeurisme, chantage à l'émotion, indécence.
Un documentaire qui suscite l'empathie (voire l'admiration) - certains spectateurs déploreront peut-être qu'ils n'ont pas d'autre choix....
Un témoignage bouleversant
Un hymne à la vie
Colette Lallement-Duchoze